Above: Netita Tapia and her mother, Lila. Below: Josefina, Francisco (Paco) and Benjamin Robles.
Click here for more photos by Ruth González and Mathew Canniff.
Nenita Tapia
Paco Robles
Paco and his sports team
Viviendo con Discapacidades
y Prosperando
Nenita Tapia y Paco Robles
© Publicación Bilingúe La Voz
La hermosa cara de Nenita se ilumina en la más mínima mención que se haga de la música. Nenita se sienta sobre el regazo de su madre y mueve sus bra-zos rollizos para mostrar lo bien que puede bailar. Nenita es una encantadora y divertida chiquitina que cuenta con tan sólo tres años de edad, y tal como muchos niños de su edad, es bulliciosa. Nenita desciende lentamente del re-gazo de su madre y se dirige a la mesa de plástico azul, la cual arrastra por toda la sala la suelta de golpe en el centro de entretenimiento. Cansada de ese juego, se sienta en el piso y rápidamente encuentra algo para meterlo a su boca. Su madre, Lila, se levanta rápidamente y le pide que se lo dé. Nenita sonríe dulcemente, mientras levanta sus brazos con dirección a mí. ¡Ay sí! Teniendo algunas sobrinas menores de cinco años de edad, reconozco el papel que debo tomar inmediatamente, el de la tía demasiado indulgente. Una vez que tengo a Nenita sobre mi regazo, su madre le pregunta con una voz arrulladora “¿Quién es la bonita? ¿Quién es la bonita?”. Nenita muestra una amplia sonrisa, luciendo sus dos encantadores hoyuelos, mientras se apunta a sí misma. “¿Quién es la fea? ¿Quién es la fea?”, pregunta Lila. Nenita suelta una risita y apunta hacia su madre. Todos empiezan a reír y Nenita alza sus brazos hacia su padre, Mauro, indicándole que es su turno para abrazar a su princesa.
enfrentando retos con una gran ayuda
Nenita Tapia pudiera verse como la mayoría de los niños de su edad, pero tiene dos importantes diferencias: nació con síndrome de Down y padece de una seria condición cardíaca. Unos días después de haber nacido, Nenita tuvo una cirugía en el condado de Sonoma y otra en el Centro Médico de Stanford. Una larga y amplia cicatriz corre desde la mitad de su pecho, además Nenita toma medicinas cada doce horas para ayudarla
con los fluidos de sus pulmones. Diversos tanques de oxígeno de diferentes tamaños se encuentran ubicados al pasar por la puerta de la entrada del pequeño apartamento de su familia. “Siempre llevo oxígeno a la tienda o cualquier cita que tengo. Este tanque de oxígeno pequeño lo coloco en la parte de atrás de su carriola. A donde sea que lleve a Nenita, llevo el oxígeno en caso de que empiece a sofocarse. Este mes Nenita va a empezar a ir a la escuela y tengo que mostrarle a los profesores cómo usar el tanque de oxígeno”, dice Lila. Una nube de temor y fatiga cruza sobre su amigable rostro. “Me he sentido cansada por mucho tiempo, tanto, que no me acuerdo desde cuándo”, admite Lila con una sonrisa. “Tengo que cuidar a Nenita y a Mauro”.
Mauro Tapia, el padre de Nenita, tiene un tumor en el cerebro y está desempleado. Los recibos de servicios pesan sobre su persona. “Aún debemos una factura de $2,000 dólares de hace dos años”. Afortunadamente, el Centro Regional del Norte de la Bahía (NBRC, por sus siglas en inglés) le ayuda con el costo de cuidado para Nenita, de tal forma que Lila puede realizar algunas tareas sin ella. Mientras Nenita crece, NBRC dirigirá a sus padres a otros centros para la obtención de recursos ubicados en el condado, de esta manera Nenita puede gozar de todo su potencial todos los días. Nenita ya está siendo atendida por un terapeuta para el habla, una enfermera y una profesora que la visitan cada semana.
EL CENTRO REGIONAL DEL NORTE DE LA BAHíA Y EL ACTA LANTERMAN
Existen 21+ centros regionales en el estado de California que proporcionan un sistema coordinado para el diagnóstico de personas que se sospecha sufren de discapacidad de desarrollo, ayudan a estar personas con estas discapacidades para que hagan uso de todos los servicios públicos y privados esenciales para satisfacer sus necesidades especiales (médicas y dentales, educacionales, vocacionales, recreativas, sociales y emocionales). El sistema de centros regionales fue establecido para proporcionar a las personas que padecen de discapacidad de desarrollo una alternativa para la asignación del Centro de Desarrollo. Cada uno de los centros es una organización sin fines de lucro operada por un Consejo de Directores voluntarios bajo un contrato establecido con el estado de California. Nuestro centro regional, el Centro Regional del Norte de la Bahía, presta sus servicios a los condados de Sonoma, Napa y Solano.
El sistema de centros regionales nació de un movimiento popular del condado de Marin, en la década de 1960. Un grupo de madres cuyos hijos padecían discapacidad de desarrollo se alarmaron al descubrir que sus hijos tenían tan sólo las pocas opciones institucionales ofrecidas en ese tiempo. Se unieron y empezaron a realizar cabildeos para cambiar las leyes a nivel estatal y finalmente lograron su hazaña, diez años después, cuando el Asambleísta Frank Lanterman patrocinó esta legislación estatal, la cual llegó a convertirse en el Acta Lanterman. Ésta es la ley de California que establece que las personas con discapacidades de desarrollo y sus familias tienen el derecho de obtener los servicios y apoyos que necesitan para vivir como las personas que no tienen discapacidades. El Acta Lanterman lista los derechos de las personas con discapacidades de desarrollo y sus familias, la forma en que los centros regionales y los proveedores de servicios pueden ayudar a estas personas, qué servicios y apoyos pueden obtener, cómo utilizar el plan de programa individualizado para obtener los servicios necesarios, qué hacer cuando alguien viola el Acta Lanterman y cómo mejorar el sistema.
ALCANZO SU POTENCIAL
“California es el único estado que cuenta con una ley que establece que las personas que padecen de discapacidad de desarrollo tienen los mismos derechos que las personas que no tienen discapacidad alguna”, indica Pamela Madden-Krall,quien trabaja para NBRC. Se ha estimado que el 5% de la población en California tiene una discapacidad de desarrollo significativa. Actualmente los centros regionales proporcionan sus servicios a aproximadamente 180,000 personas. La meta del Centro Regional del Norte de la Bahía es mejorar y maximizar el funcionamiento de cada una de las personas que padecen de discapacidad de desarrollo para evitar el desarrollo de discapacidades secundarias, asimismo para reducir la incidencia de discapacidad de desarrollo a través de un programa dinámico de identificación, de educación y de prevención. El centro regional proporciona sus servicios a personas que tienen deficiencias cognitivas, parálisis cerebral, epilepsia y autismo. La intervención temprana, la evaluación y diagnóstico, consejería, apoyo a la familia, la defensa y protección legal y muchos otros servicios están disponibles para las personas con discapacidad de desarrollo y sus familias.
Cualquier persona que viva en los condados de Sonoma, Solano o Napa, sin importar la edad o el ingreso, y que se asuma que tiene o está riesgo de padecer una discapacidad de desarrollo pudiera recibir una evaluación por parte de los profesionales clínicos de NBRC para determinar si la persona a evaluar es o no elegible para recibir servicios del centro regional. “Las personas no pueden alcanzar su máximo potencial sin tomar riesgos razonables. La negación de este aspecto de la experiencia humana, bajo el disfraz de ‘proteger a los menos capacitados’ o ‘proporcionar una vida más fácil para ellos’, niega a una persona el derecho de elegir su propio camino y caminarlo. Las personas con discapacidades de desarrollo deben de involucrarse en el proceso de decidir qué servicios y apoyos necesitan, asimismo se les debe de proporcionar una amplia variedad de opciones, además sus opciones deben ser proporcionadas como de alta prioridad” - NBRC
FRANCISCO (PACO) ROBLES
A Paco no le gusta la lluvia. Por lo que la primera cosa que hace cada mañana es abrir las páginas del periódico y buscar la sección del clima para asegurarse que el cielo estará despejado durante el día. Paco es un hombre exuberante y atlético, con 26 años de edad y vive con sus padres, José Benjamín Robles y Josefina Robles, en su encantadora casa ubicada en el pueblo de Guerneville. Paco tiene síndrome de Down y su lenguaje es casi ininteligible. Aun así, fue obvio desde el principio de nuestra entrevista que Paco comprendió la mayor parte de nuestra conversación. Diversos collages están pegados con cinta en una de las paredes de la cocina; un santuario para alguna de las actividades favoritas de Paco. Pude observar a Paco apuntar hacia estos collages y sonreír con gran orgullo, su felicidad apenas y puede ser contenida. La pared muestra su amor por la producción cinematográfica, Titanic; los aviones, el pastel de chocolate y los globos.
“Mi hermana es maestra. Ella nos viene a visitar y realiza algunos trabajos de arte con él. Paco quisiera que todos los días fueran su cumpleaños”, dice Josefina, su madre, mientras sonríe. “Paco adora las piñatas”, agrega su padre, Benjamín. Paco mueve su cabeza en forma vigorosa asintiendo y jalando su camisa. “Ay, sí. Es un súper admirador del equipo de beisbol de los Gigantes de San Francisco”, explica Josefina. “Paco solo quiere usar ropa en la que se lee “Giants” y le encanta ir a sus juegos. Hasta tiene una pelota de beisbol autografiada.” A Paco le encantan los deportes y practica softball, boliche, natación, basquetbol y correr. Paco ha participado en los Juegos Olímpicos Especiales del Condado de Sonoma durante los últimos diez años y tuvo su práctica esta mañana. Paco me regala una traviesa sonrisa y hace unos movimientos raros con sus dedos. Indicándome con estas señas que también le gustan los casinos.
INVOLUCRÁNDOSE EN LA COMUNIDAD
Benjamín me muestra una placa colgada sobre la pared de la cocina. Pertenece a su hijo Paco y tiene grabada las siguientes palabras “Becoming Independent’s Employee of the Month” (El Empleado del Mes de Convirtiéndose en Independiente). “‘Becoming Independent’ es una organización que envía el servicio de Wheelcare Express a nuestra casa para que lo recoja y lo lleve a trabajar todos los días. Paco trabaja en el restaurante Mary’s Pizza, ubicado en Rohnert Park, de dos a dos horas y media al día”, dice Benjamín. “En otros lugares, no se proporcionan estos servicios, una vez que la persona con discapacidad de desarrollo cumple dieciocho años de edad. Es de gran ayuda el contar con los servicios de transporte durante la etapa
adulta".
Paco apunta con gran alegría hacia las fotografías de su familia colocadas sobre una mesa de lado. Paco tiene tres hermanos mayores que llegarán más tarde para hacer la visita de la semana. Van a cocinar la cena juntos y pasarán la noche en casa de sus padres. Uno de los hermanos mayo-res de Paco, el que le sigue, cuya edad es la más cercana a la de Paco, tenía siete años de edad cuando Paco nació.” Me ayudó mucho a cuidar a Paco”, admite Josefina.
Josefina me muestra una fotografía de Paco con Bob Burke. “Los eventos de Bob Burke’s Kids (Niños de Bob Burke) llevados a cabo en el Hotel Union en Occidental son realmente divertidos. Realizan un evento especial cada uno de los días festivos y Paco siempre está esperando asistir
a estos eventos”, me dice su madre. Bob Burke falleció hace alrededor de un par de años pero su organización continúa llevando a cabo eventos maravillosos para niños que padecen de alguna enfermedad de seriedad o bien de discapacitación. “Realmente disfrutamos el realizar voluntariados en los equipos que Paco participa y en todos sus eventos. Sus hermanos ayudan en la cocina. Ya viene el evento de Bob Burke’s Kids Easter para el día último de este mes", dice Josefina.
“Frecuentemente las personas me preguntan por qué no lo colocamos en un hogar para grupos de personas con discapacidades. Pero mientras nosotros podamos cuidarlo…” Josefina se relaja mientras Paco empieza a mover sus hombros en un pequeño baile. “Paco asiste a un baile cada mes; estos bailes están orientadas a personas con diferentes capacidades y son impartidas en el Steele Lane Community Center (Centro Comunitario Steele Lane). A Paco le encanta la música y le encanta bailar”.
HERMANOS EN RIESGO
Las familias latinas con hijos que padecen de discapacidad de desarrollo enfrentan retos muy especiales. Diversos estu-dios demuestran que, en general, los niños latinos tienen una mayor probabilidad de sufrir síntomas y desórdenes de ansiedad. Los hermanos de niños con discapacidades de desarrollo que provienen de familias latinas tienen una mayor probabilidad de suprimir desórdenes psicológicos, tener una menor habilidad de enfrentamiento y adaptaci-ón, mayor dificultad en sus relaciones, un número más alto en el índice de ausentismo y un rendimiento académico más bajo. Existe la teoría que esto es debido en parte a que las familias latinas están culturalmente centradas en la familia. Los hermanos en las familias latinas sienten todos lo que sea relativo a la familia en un nivel de mayor profundidad, sin embargo tienen una menor probabilidad de expresar sus emociones. Como resultado, los hermanos de niños con discapacidades de desarrollo son considerados como jóvenes en riesgo.
RETOS CULTURALES
Algunas discapacidades de desarrollo son obvias, mientras que otras son menos obvias y por lo tanto pudieran no ser diagnosticadas. De acuerdo al censo del año 2010, el 8.4% de la población con edades de hasta quince años vive con algún tipo de discapacidad y la mitad de estos niños son considerados con una discapacidad severa. Diversos estudi-os demuestran que los niños de origen latino tienen una probabilidad menor de ser diagnosticados con una disca-pacidad de desarrollo debido a diferentes factores. Entre es-tos factores se encuentra el temor a que sea deportado, si es indocumentado, por un estigma cultural, la falta de cuidado de salud, las barreras del lenguaje y la falta de conocimiento sobre los recursos disponibles para las familias que cuidan de una persona que padece de discapacidad de desarrollo.
Existen muchos servicios y recursos para la discapacidad de desarrollo en nuestra comunidad. Existen equipos que practican algún deporte, programas de arte, servicios de transición, vacaciones, transporte, servicios de empleo y muchos más. Estos servicios existen debido a que estas personas enriquecen nuestras vidas y nuestra comunidad, aun cuando mucha de la población latina no está informada sobre la disponibilidad de recursos debido a que sus hijos pudieran no haber sido aún diagnosticados con alguna discapacidad de desarrollo o bien porque los padres no están involucrados en estos programas.
¡APOYE A SU HIJO!
Otro de los retos que los niños latinos con discapacidad de desarrollo enfrentan es la falta de apoyo por parte de sus padres. El proceso de determinar qué servicios escolares o servicios del sistema recibe un niño con discapacidad recae en una negociación con los padres. Mientras más educación tengan los padres, más alta será la voz que pida ayuda para satisfacer las necesidades de su hijo. Por ejemplo, el Depto. de Servicios para el Desarrollo del estado gasta un promedio de un 35% más en niños autistas anglosajones con edades de entre tres y seis años (un periodo crítico para tratar este desorden mental) que en niños autistas latinos. El distrito escolar más grande de California, el Distrito Unificado de Los Ángeles, reportó que los estudiantes anglosajones que cursan la escuela primaria en la acomodada área del oeste de la ciudad tienen apoyos de conducta diez veces más que el apoyo que reciben los niños latinos que residen en el este.
Es vital que los niños con discapacidad de desarrollo sean diagnosticados lo más pronto posible. Pudiera ser que los niños con autismo nunca aprendan a hablar si la ventana para recibir terapia está cerrada para ellos. Esté consciente de sus derechos y los de su hijo ¡Lea el Acta Lanterman y apoye a su hijo!
NENITA DICE ADIÓS
Al despedirme de Nenita, observo que ella mueve su manita hacia mí, después me da un fuerte saludo de mano. Sonríe mientras toca su barbilla y hace un movimiento ondulatorio en el aire. Me está agradeciendo usando el lenguaje de señas. Me siento muy impresionada por sus modales y humilde ante su gran amabilidad.
PACO DICE ADIÓS
Paco está listo para posar para algunas fotografías pero primero se agacha sobre el césped, tal como si estuviera arrancando algo que está creciendo, después se pone de pie y sonriendo, lleva sus manos hacia su boca y sopla. En su muy particular forma, Paco ha encontrado una forma de transmitir a nuestro fotógrafo lo mucho que disfruta el hacer deseos con las plantas de diente de león. Casi pode-mos ver las esponjosas semillas volando por todo el aire. Paco posa frente a un árbol frutal llenos de flores y nos regala una de sus sonrisas llena de palabras. Gracias por ser tú, Paco.
“Cada individuo tiene el derecho de conducir su vida bajo las ideas comunes y tradicionales de la comunidad y de experimentar las condiciones tanto como cualquier otro ciudadano”.
— Centro Regional del Norte de la Bahía.
North Bay Regional Center
Oficina del Condado de Sonoma
2351Mendocino Avenue, Santa Rosa, CA 95403
Telefono 707.569. 2000
Fax 707.542.9727 TDD 707.525.1239
Oficina para los condados de Napa/Solano
10 Executive Court, Suite A, Napa, CA 94558
Telefono 707.256.1100 Fax 707.256.1112www.nbrc.net/
Para leer la Acta de Lanterman visite el sitio web en español www.dds.ca.gov/Spanish/Home.cfm Solicite una copia del Acta Lanterman en inglés o en español (incluya en esta solicitud su nombre y el número de copias que desea recibir) escribiendo a:
Department of Developmental Services
Office of Human Rights and Advocacy Services
Attn: CONSUMER’S GUIDE
1600 Ninth Street, Room 240, MS 2-15
Sacramento, CA 95814
Living with Disabilities and Thriving
Nenita Tapia and Paco Robles
© La Voz Bilingual Newspaper
Nenita’s beautiful face lights up at the mere mention of music. She sits on her mother’s lap and swings her pudgy arms to show how well she can dance. Nenita is a charming, fun-loving 3-year-old and like many toddlers, she’s ram-bunctious. She crawls off her mother’s lap, and over to a blue plastic table, which she scoots across the living room floor slamming it into the entertainment center. Tired of that game, she sits on the floor and quickly finds something to put in her mouth. Her mother, Lila, jumps up and pries it out of her fingers. Nenita smiles sweetly and raises her arms towards me. Ah yes. With several nieces under 5 years of age, I recognize my role instantly; that of the over-indulgent aunt. Once Nenita is in my lap, her mother coos at her and asks, “Quien es la bonita? Quien es la bonita?” (Who’s the pretty girl? Who’s the pretty girl?) Nenita smiles widely, high-lighting her adorable dimples and points to herself. “Quien es la fea? Quien es la fea?” (“Who’s the ugly one? Who’s the ugly one?”) asks Lila. Nenita giggles and points to her mother. Everyone busts up laughing and Nenita raises her arms towards her father, Mauro, signaling that it’s his turn to hold the princess.
Facing challenges with help
Nenita Tapia may seem like most toddlers but she differs in two significant ways: she was born with Down syndrome and a serious heart condition. Within days of being born, Nenita under-went one operation in Sonoma County and a second one at Stanford Medical Center. A large, wide scar runs down the middle of her chest and she takes medicine every 12 hours to help with the fluid in her lungs. Oxygen tanks of varying sizes stand guard inside the front door of her family’s small apartment. “I take the oxygen to the store or to appointments. This small one hangs on the back of the stroller. Everywhere I take Nenita, I take the oxygen in case she starts to suffocate. She will start going to a school this month and I have to show the teachers how to use the oxygen tank,” says Lila. A cloud of fear and fatigue crosses over her friendly face. “I’ve been tired for so long that I can’t remember how far back it goes,” she admits with a laugh. “I have to take care of Nenita and Mauro.”
Mauro Tapia, Nenita’s father, has a brain tumor and is unemployed. Bills weigh heavily on Continued from page 1... him. “We still owe a $2000 ambulance bill from 2 years ago,”
he says. Fortunately, North Bay Regional Center (NBRC) helps with day care costs so Lila can run some errands without Nenita. As Nenita gets older, NBRC will direct her parents to other resources in the county so that Nenita can live up to her potential in every way. Already she has a speech therapist, a nurse and a teacher that visit weekly.
NORTH BAY REGIONAL CENTER AND THE LANTERMAN ACT
There are twenty-one regional centers in California that provide a coordinated system for diagnosing individuals suspected of or having a developmental disability and helping people with these disabilities to make use of all essential public and private services to meet their special needs (medical and dental, educational, vocational, recreational, social and emotional). The regional center system was established to provide people with a develop-mental disability an alternative to Developmental Center placement. Each center is a non-profit organization operated by a volunteer Board of Directors under a contract with the State of California. Our local regional center, North Bay Regional Center, serves Sonoma, Napa and Solano counties. The regional center system was born out of a 1960’s grassroots movement in Marin County. A group of mothers with developmentally disabled children were dismayed to discover that their children had few options other than institutionalization. Together they lobbied for change at the state level and succeeded ten years later when Assemblyman Frank Lanterman sponsored the state legislation that has come to be known as the Lanterman Act. This is the California law that says people with developmental disabilities and their families have a right to get the services and supports they need to live like people without disabilities. The Lanterman Act outlines the rights of individuals with developmental disabilities and their families, how the regional centers and service providers can help these individuals, what services and supports they can obtain, how to use the individualized program plan to get needed services, what to do when someone violates the Lanterman Act, and how to improve the system.
REACHING THEIR POTENTIAL
“California is the only state with a law that says developmentally disabled people have the same rights as people without disabilities,” says Pamela Madden-Krall with NBRC. It has been estimated that 5% of the population in California has a significant developmental disability. Regional Centers currently serve approximately 180,000 people. North Bay Regional Center’s goal is to enhance and maximize the functioning of each person with a developmental disability to avoid the development of secondary disabilities, and to reduce the incidence of developmental disabilities through a dynamic program of identification, education, and prevention. The regional center serves people who have cognitive impairment, cerebral palsy, epilepsy and autism. Early intervention, assessment and diagnosis, counseling, family support, advocacy for legal protection and many more services are available for individuals and their families. Any person who lives in Sonoma, Solano or Napa counties, regardless of age or income, who is believed to have or be at risk of having a developmental disability may receive an assessment from NBRC clinical professionals to determine if she or he is eligible for regional center services. “People do not grow to reach their potential without taking reasonable risks. Denial of this aspect of human experience, under the guise of “protecting the less capable” or “making life easier for them,” denies an individual the right to choose his or her own path and follow it. People with developmental disabilities must be involved in the process of deciding what services and supports they need, should be given a variety of choices, and their choices must be given high priority.” –NBRC
FRANCISCO (PACO) ROBLES
Paco doesn’t like the rain. So the first thing he does every morning is open the daily newspaper to the weather section and assure himself of dry skies for the day. Paco is an exuberant, athletic 26 year-old man who lives with his parents, Jose Benjamin and Josefina Robles, in their cozy Guerneville home. He has Down syndrome and his speech is mostly unintelligible. Still, it’s obvious from the start of our interview that Paco comprehends most of our conversation. Several collages are taped on the kitchen wall; a shrine to Paco’s favorite things. He points to them and smiles proudly, his joy is barely contained. The wall showcases his love for the movie, Titanic; airplanes, chocolate cake and balloons.
“My sister is a teacher. She comes to visit and does artwork with him. He wishes every day was his birthday,” smiles his mother, Josefina. “He loves piñatas,” adds his father, Benjamin. Paco nods vigorously in agreement and pulls on his shirt. “Oh yes. He’s a big fan of the Giants baseball team,” explains Josefina. “He only wants to wear clothes that say Giants on it and loves going to their games. He even has a signed baseball.” Paco loves sports and does softball, bowling, swimming, basketball and running. He’s participated in the Sonoma Co. Special Olympics for ten years and had practice this morning. Paco gives me a mischievous smile and makes a cranking motion with his fingers. It turns out, he also likes casinos.
GETTING INVOLVED IN THE COMMUNITY
Benjamin shows me a plaque on the kitchen wall. It belongs to his son Paco and is en-graved, Becoming Independent’s Employee of the Month. “Becoming Independent sends Wheelcare Express to pick him up and take him to work every day. He works at Mary’s Pizza in Rohnert Park for 2 to 2 ½ hours,” says Benjamin. “In other places, there are no services once they turn eighteen. It’s very helpful to have transportation services into adulthood.”
Paco points eagerly to photos of his family on a side table. He has three older brothers that will arrive later for their weekly visit. They’ll cook dinner together and stay for the night. The brother closest to Paco’s age was seven years old when Paco was born. “He helped me out a lot with taking care of Paco,”admits Josephina.
Josefina hands me a photo of Paco with Bob Burke.
“The events that Bob Burke’s Kids hold at the Union Hotel in Occidental are really fun. They hold a special event for every holiday and Paco really looks forward to them,” she says. Bob Burke passed away a couple of years ago but his organization continues holding wonderful events for children who are seriously ill or disabled. “We enjoy volunteering on Paco’s teams and at his events. His brothers help with the cooking. There is a Bob Burke’s Kids Easter event coming up at the end of the month,” says Josephina.
“People often ask me why we don’t place him in a group home. But, as long as we can still take care of him…” Josefina trails off as Paco begins to move his shoulders in a little dance. “Paco attends the monthly dances for differently abled people at the Steele Lane Community Center. He loves music and loves dancing.”
SIBLINGS AT RISK
Latino families with developmentally disabled children face special challenges. Studies show that Latino children, in general, are more likely to suffer from anxiety symptoms and disorders. Latino siblings of developmentally disabled children are more likely to internalize psychological dis-orders, have less coping and adjustment skills, more diffi-culty with their relationships, more school absences and lower academic performances. This is believed to be in part because Latino families are culturally family-centric. Latino siblings feel everything related to the family at a deeper level yet are less likely to express emotion. As a result, Latino siblings of children with developmental disabilities are considered at risk youth.
CULTURAL CHALLENGES
Some developmental disabilities are obvious while others are less so and may go undiagnosed. According to the 2010 Census, 8.4% of the population under the age of 15 lives with a disability and half of these children are considered severely disabled. Studies show that Latino children are less likely to be diagnosed with a developmental disability due to several factors; among them the fear of deportation if undocumented, a cultural stigma, lack of health care, language barriers and lack of knowl-edge about resources available to families caring for a developmentally disabled person.
Many services and resources exist for the developmentally disabled in our community. There are sports teams, art programs, transitioning services, vacations, transportation, employment services and much more. These services exist because they enrich our lives and our community yet Lati-nos are often unaware of the resources available because their children have yet to be diagnosed or parents are uninvolved.
ADVOCATE FOR YOUR CHILD!
Another challenge that developmentally disabled Latino children face is the lack of parent advocacy. The process for determining what school services or system services a disabled child receives comes down to a negotiation with the parents. The more sophisticated the parents, the louder they scream for the help they need. For example, the state Department of Developmental Services spent an average of 35% more on white autistic children ages 3 to 6 (a critical period for treating the disorder) than on Latino autistic children. The state’s largest school district, Los Angeles Unified, reported that white elementary school students with autism on the city’s affluent Westside have behavioral aides at more than 10 times the rate of Latinos on the Eastside.
It is vital that developmentally disabled children be diagnosed as early as possible. Children with autism may never learn to speak if the window for therapy closes. Know your rights and those of your child. Read the Lanterman Act and advocate for your child!
NENITA SAYS GOODBYE
As I bid Nenita farewell, she thrusts her little hand out towards mine and gives me a vigorous handshake. She smiles, touches her chin and makes an arching motion in the air. She is thank ing me in sign language. I am impressed with her manners and humbled by her graciousness.
PACO SAYS GOODBYE
Paco is about to pose for photos but first leans down into the lawn as if he’s plucked something growing in it and stands up smiling, brings his hand towards his mouth and blows. In his own way, Paco has found a way to convey to our photographer how much he enjoys wishing upon dandelions. We can almost see the fluffy seeds flutter away. Paco poses in front of a blossoming fruit tree and gives us one of his world-encompassing grins. Thank you for being you, Paco.
“Every individual has the right to lead his or her life in the mainstream of the community and to experience life conditions as good as those of the average citizen.”
—North Bay Regional Center
North Bay Regional Center,
Sonoma County Office
2351Mendocino Avenue, Santa Rosa, CA 95403
Telephone 707.569. 2000
Fax 707.542.9727 TDD 707.525.1239
Napa/Solano Office
10 Executive Court, Suite A
Napa, CA 94558 USA
Telephone 707.256.1100 Fax 707.256.1112
To read the LANTERMAN ACT visit www.dds.ca.gov/Statutes/Statutes_Home.cfm Visit www.dds.ca.gov/Spanish/Home.cfm for the website in Spanish. Request copies of the Lanterman Act in English or Spanish (include in the request your name and how many copies you would like) by writing to:
Department of Developmental Services
Office of Human Rights and Advocacy Services
Attn: CONSUMER’S GUIDE
1600 Ninth Street, Room 240, MS 2-15
Sacramento, CA 95814